Peste un milion de romani sufera de boli rare

Este un articol de pe [Trebuie sa fiti inscris si conectat pentru a vedea acest link]


Peste un milion de romani sufera de boli rare. Diagnosticarea este dificila, medicamentele lipsesc

Aproximativ 1,2 milioane de romani au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusa, a declarat presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala si vicepresedinte al Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania, Maria Puiu.

"Aproximativ 1.250.000 de romani au boli rare. La nivel mondial numarul persoanelor cu boli rare reprezinta cam 6 - 8% din totalul populatiei', a declarat Maria Puiu

Potrivit medicului, in Romania exista un numar mult prea mic de geneticieni.

"Avem mult mai putini medici geneticieni decat ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de inca 42 de geneticieni", a adaugat Maria Puiu.

O alta problema vizeaza lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului

"Pana la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusa. Odata constituite aceste centre, reteaua europeana de profil ne poate sustine. Intram in comunitatea europeana a bolilor rare cu adevarat", a continuat presedintele Societatii Romane de Genetica Medicala.

La randul ei, presedintele Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania (ANBRR), Dorica Dan, a spus ca la nivel mondial, exista peste 4.000 de boli rare pentru care nu exista niciun tratament.

In conditiile in care fetita mea face parte din aceasta statistica, lipsa personalului calificat o resimtim din plin. Ma uit in general la filmul " Doctor House", un diagnostician foarte bun. Stiu ca filmul e o fictiune dar ceva sambure de adevar trebuie sa existe.
Nu de putine ori mi-am dorit sa ajung cu fetita intr-un asemenea centru unde sa nu fie neaparat un specialist pe o singura boala ci sa se caute un diagnostic pe baza tuturor simtomelor aparute.

O alta problema de care ne-am lovit a fost lipsa medicamentelor compensate. Chiar daca medicamentele respective sunt utilizate in boala noastra pe plan mondial, iar ele sunt chiar gratuite pt alte boli faptul ca nu sunt trecute in protocolul de tratament al bolii le face inaccesibile pt noi din acest punct de vedere( nu le putem lua decat cu bani). Si am vazut acelasi lucru intamplandu-se in in alte cazuri.

din pacate se duce lipsa de multe in sistemul medical. de la oameni, materiale, aparatura si o colaborare ca sa nu zic simbioza intre toate aceste aspecte....